Når man kæmper med en usynlig sygdom og f.eks. er i fleksjob, får man ofte mange velmenende kommentarer med på vejen – desværre også det modsatte – og her kommer nogle af dem jeg har fået: – du ser da ikke syg ud – bare det var mig der kunne gå hjem fra skole/arbejde når jeg ikke gad mere – det med din sygdom, det er vel også bare hvad du selv gør det til – min moster har også gigt men hun arbejder da fuldtids alligevel – det med at have ondt i benene, det kender jeg godt – hvis du nu ikke red, kunne du jo nok arbejde noget mere – træthed, ja det har vi jo alle efter 8 timers arbejde osv. osv. og uanset om kommentarerne nok har været sagt med gode intentioner, så kan det simpelthen ikke undgås at de sårer –
Der er ingen, absolut INGEN, der ved hvordan JEG har det eller hvordan MIN krop har det og dermed er der heller ingen der på nogen måde er berettiget til at kunne udtale sig bedrevidende.
Det at have kronisk leddegigt og psoreasisgigt, som jeg har, giver mig smerter i led (især fingre, fødder, knæ og hofter), smerter i muskler (generelt ben og arme) og træthed. Og jeg tror godt at jeg kan afsløre at det med konstant at gå rundt med en følelse af en ½ influenza i kroppen, det er bare ikke super sjovt eller nemt.
For at forklare hvordan det er at have en kronisk sygdom vil jeg bruge min egen version af – The Spoon Theory af Christine Miserandino – så her…
Den med skeerne
Forestil dig at du som rask person har en uvis mængde skeer til rådighed hver dag – hver ske symboliserer hvert gøremål du foretager dig i din hverdag og kommer du til at mangle kan du låne. Som gigtpatient har du brug for at vide præcis hvor mange skeer du har til din rådighed hver dag, fordi du har brug for at kunne vælge til og fra af gøremål og du kan ikke låne flere hvis du kommer til at mangle.
Lad os antage at jeg hver dag har 12 skeer til min rådighed og hver ske symboliserer mine gøremål i min hverdag. Stå op om morgenen, vække sønnen, spise morgenmad, rydde op – 1 ske – 11 tilbage – sørge for at alt er pakket og klart og aflevere ham i skolen – 1 ske – arbejde – koster 4 skeer – ude ved hesten eller når jeg er nede at træne i centret bruger jeg måske 2 skeer – hente sønnen og handle ind – 2 skeer – på nuværende tidspunkt er der kun 2 skeer tilbage – kl. er 16 og jeg skal hjem og lave mad – 1 ske – og rydde op og vaske op – 1 ske – dvs. at nu er der ikke flere og jeg mangler stadig nogle ting, dvs. at jeg f.eks. må lade opvasken stå til i morgen for at spare, så jeg kan bruge den sidste ske på at hygge mig med min søn. Nogle dage kan en lille diskussion med sønnike eller en sur kunde i tlf. på arbejde koste 1 eller 2 skeer ekstra hvorpå jeg måske må droppe hesten eller droppe at lave mad og vaske op.
Jeg er blevet mere bevidst om at bruge min tid på ting og mennesker der er gode og positive for mig (selvom jeg stadig falder i indimellem). Jeg har skåret nogle mennesker væk som drænede mig og føler faktisk kun jeg omgås mennesker jeg elsker og som er gode for mig – jeg bor alene, jeg arbejder alene, jeg har selvfølgelig brug for mennesker at være social med, så det er jeg i min fritid, hvor jeg bliver ladet op på det plan.
Jeg havde tidligere et arbejde som jeg ikke trivedes i, det drænede mig helt vildt, nu har jeg et arbejde jeg absolut elsker og som jeg faktisk glemmer at holde ferie fra indimellem. Jeg var på et tidspunkt i et forhold som drænede mig og som tog flere skeer end det gav, bare tankerne og frustrationerne tog skeer. Nu er jeg i et forhold som i stedet giver mig ro og tilfører mig skeer. Når jeg træner i fitnesscentret, bliver jeg måske drænet energimæssigt men samtidig ladet op af følelsen over hvor god træningen er for min krop – så jeg tror egentligt at det går lige op i den sidste ende. Jeg ville ikke undvære det for noget.
Så som kronisk gigtpatient handler det ofte om at foretage kloge valg og træffe valg der lader en op og styrker en på andre områder og undgå valg der dræner en, for så løber man simpelthen tør for skeer.
Hvad med dig – har du skeer nok og bruger du dem fornuftigt?
Knuzzz